Laura Bianconi Vicepresidente dei Senatori del Gruppo PDL

02.03.2012
Domani alla trasmissione  Madama Palazzo, alle 12.40 in esclusiva su LA7d il punto sullo stato attuale della Sanità nel nostro Paese.
Ne discutono la senatrice Laura Bianconi vice presidente del gruppo del Pdl e componente della Commissione Igiene e Sanità del Senato e l' On.Margherita Miotto, capogruppo del Pd in Commissione Affari Sociali alla Camera.
La senatrice Bianconi durante la trasmissione ha precisato che il "nostro sistema sanitario
nazionale è ottimo", ma "occorre ripensare la distribuzione dell'impegno dato alle Regioni nel 2001, perché altrimenti si rischia una sorte egoistica, mentre abbiamo bisogno di una politica sanitaria nazionale con delle Regioni in grado di rispondere ai processi di cura e assistenza in modo uniforme, anche per evitare l'emigrazione del paziente da una regione all'altra".
La senatrice Bianconi ha poi lanciato una "provocazione" promuovere "un'omogeneizzazione,  per cui ci siano delle regole che valgono un po' per tutti" eliminando, ad esempio, la disparità che esiste tra regioni nell'utilizzo del prontuario regionale sottolineando che: "non è possibile che in una regione ci sia l'emissione di un farmaco e in un'altra no".
29.02.2012
GIORNATA MALATTIE RARE/BIANCONI(PDL): L'AUGURIO E' CHE DIVENTINO MENO RARE
"Nella giornata mondiale dedicata alle malattie rare è doveroso tracciare un resoconto della situazione e da relatrice del testo di legge all'attenzione della Commissione Igiene e Sanità del Senato su questa materia, voglio sottolineare quanto importante sia stata l'attenzione di tutti i miei colleghi della Commissione nel voler arrivare in tempi brevi ad una legge quadro in grado di rispondere concretamente alle numerose persone, circa due milioni, che in Italia si trovano a combattere quotidianamente con tali patologie". Lo dichiara la senatrice Laura Bianconi, vice presidente del gruppo del Pdl al Senato. " Le patologie rare - ricorda la parlamentare - sono caratterizzate da un numero basso di pazienti per malattia in quanto, quelle conosciute e diagnosticate, oscillano tra le 7 e 8 mila con un elevato grado di complessità. Questo comporta che affinché una malattia possa essere riconosciuta come "rara" deve avere un incidenza tale da colpire 5 persone ogni 10 mila abitanti, parametri questi definiti a livello europeo. Non possiamo arrestare il processo normativo di civiltà etica al quale siamo giunti e che tanti malati e le loro famiglie ci chiedono. L'Aula del Senato - ha sottolineato Laura Bianconi - lo scorso mese ha approvato all'unanimità un articolato Ordine del Giorno, di cui sono prima firmataria e sottoscritto da tutti i partiti, in linea con quanto ci viene richiesto anche dall'Unione Europea e per rispondere all'esigenza di garantire un equo accesso ai servizi sanitari su tutto il territorio nazionale senza che vi siano disparità di trattamento tra una regione e l'altra. Incrementare la rete per i servizi di assistenza, garantire un fondo per la ricerca e le terapie farmacologiche - ha concluso Bianconi - rappresenta la sfida più importante affinché tutte le persone che soffrono di una malattia rara possano godere di un'aspettativa e di una qualità di vita migliore e meno invalidante. In questo giorno vorrei ricordare, infine, anche le tante associazioni che sostengono con un impegno senza pari questi malati e le loro famiglie "
Roma, 29 febbraio 2012
28.02.2012
MALATTIE RARE, INTERVISTA DELL'ASCA ALLA SENATRICE BIANCONI.
"il Disegno di legge è pronto, il problema sono i costi" 

Il ddl sulle malattie rare e' pronto, fermo in commissione Igiene e Sanita' del Senato, perche'
mancano i fondi. Le famiglie e i malati, pero', possono intanto contare sull'ordine del giorno bipartisan votato a Palazzo Madama a gennaio. A fare il punto con l'ASCA sulla normativa dedicata alle malattie rare, alla vigilia della giornata mondiale, e' Laura Bianconi, vicepresidente del
gruppo del Pdl al Senato e relatrice, in Commissione Igiene e Sanita', del disegno di legge sulle malattie rare.
L'odg, ha spiegato, ''era incentrato sulle cose che si possono fare subito in attesa del ddl complessivo'' e, sostituendo tutte le mozioni precedentemente presentate sulle malattie rare, impegnava il Governo su 9 punti. Tre i pilastri principali: ''alcune cose sono state messe dal
governo in cantiere, altre attendono alcuni regolamenti che comunque sono sempre in capo al governo. C'e' stata grande sensibilita' da parte di Balduzzi per far in modo di arrivare
in tempi brevi a dare soluzioni ai malati di malattie rare''.
In questo senso, nell'ordine del giorno chiedevamo di ''agire subito sui tempi di inserimento dei nuovi farmaci nei prontuari regionali. Spesso, infatti, ci sono nuovi farmaci per le patologie e alcuni prontuari regionali sono piu' solerti, li inseriscono immediatamente e i medicinali diventano fruibili per i pazienti. Altre regioni invece rallentano e di conseguenza il paziente e' costretto a fare
il pellegrinaggio in giro da una regione all'altra in cerca di questo o quel farmaco. Su questo punto il ministro si e' assolutamente concentrato dichiarando la sua volonta' diandare in Stato-Regioni per creare un collegamento piu' omogeneo''.
L'altra questione, ha proseguito Bianconi, ''era l'aggiornamento delle 109 patologie rare nei Lea, fermi ancora al decreto del 2008. Queste patologie hanno l'assoluta necessita' di rientrare nei Lea perche' senno' non vi e'nessuna possibilita' per i pazienti di giungere a una copertura di tipo sanitario''.
Infine, ''la questione delle ditte farmaceutiche. Nella manovra approvata a luglio del 2011 avevamo inserito una norma secondo cui le ditte farmaceutiche dovevano far risparmiare per i farmaci ospedalieri il 35%, non avendo specificato che sono esonerati da questo i farmaci orfani,
non ci siamo accorti che creavamo un danno enorme alle ditte di nicchia che, in forma molto etica, investono e fanno ricerca sui farmaci orfani. Penalizzare loro per questo risparmio significava far chiuduere le ditte e lasciare alcuni pazienti senza cura''.
Adesso, ''dato che il provvedimento di luglio richiamava un regolamento che il ministero deve fare entro giugno, abbiamo chiesto che l'Aifa, le ditte produttrici e il ministero compiano una ricognizione e modifichino il provvedimento''.
Dai tre capisaldi dell'ordine del giorno al disegno di legge: ''Ci sono due milioni di pazienti che aspettano questa legge''. Anche perche' alcune famiglie, spesso sole, rischiano di finire sul lastrico per le cure: ''Ci sono cifre diversissime, alcuni pazienti hanno bisogno solo di riabilitazione, altri solo di cibi paticolari, poi ci sono invece alcuni che hanno bisogno di tutto, tra cui farmacologia di altissimo livello''. Per questo ''alcune famiglie vanno incontro a gravi difficolta' finanzarie. I numeri sono talmente piccoli che i nostri due milioni di pazienti finiscono per essere una 'nicchia'. Per questo c'e' bisogno della legge: per non lasciare ancora orfani quelli che sono orfani''.
E in merito alla legge quadro Bianconi spiega che ''il lavoro in commissione sanita' del Senato e' stato completato.
C'erano diversi disegni di legge, io ho preso come testo base il testo Tommasini inserendo il meglio degli altri ddl degli altri senatori, le indicazioni dei pazienti dei malati rari, tutto quello che proveniva dal ministero, dall'Iss e dall'Aifa. Il problema, come sempre, e' lo scoglio finanziario perche' e' una legge costosa. Il ministro Fazio era riuscito a trovare la prima tranche dei finanziamenti, ma
in questo momento di ristrettezze finanziarie e' ancora piu' difficile. Il problema e' la commissione Bilancio, appena avremo l'ok dalla Bilancio andremo in Aula''.
Sul fronte dei contenuti, il testo del ddl e' composto da dieci articoli. ''Si parte dalla diagnosi precoce per arrivare all'incentivazione della ricerca e alla fabbricazione di farmaci orfani, alla distribuzione omogenea in tutto il territorio, alla presa in carico del paziente nella sua interezza (dalla riabilitazione alla cura) perche' le cure a volte salvano la vita ma non guariscono e poi la rete dei centri di riferimento''. La rete, ha concluso, ''e' fondamentale perche' a fronte della piccolezza di questi numeri, si deve far dire sempre al paziente che e' quello il centro migliore per curare la sua
patologia. Un altro problema e' il fatto che il medico di medicina generale e il pediatra non sempre sono venuti a conoscenza di quella specifica patologia. In questo senso, serve un centro nazionale di riferimento. Cosi' quando un medico di famiglia o un pediatra si trovano di fronte a
di intomi particolari possono avere un punto di riferimento tale che li conduca a dirigere il proprio paziente nel centro specializzato''.
16.02.2012
Sabato 18  febbraio alle ore 10,00 la senatrice Laura Bianconi sarà ospite della trasmissione di RAI Parlamento in onda su RAI 1.
14.02.2012
MALTEMPO/BIANCONI: MANTENERE EMENDAMENTO SU DEROGA A PATTO DI STABILITA' PER LE SPESE DEI COMUNI SU EMERGENZA NEVE
"Vista la forte possibilità che il Governo decida di porre la questione di fiducia sul decreto "Milleproroghe" ho chiesto che nel maxiemendamento, che probabilmente sta per presentare, venga inserito il mio emendamento in cui si prevede l'esclusione dall'ambito del Patto di stabilità di tutte quelle spese sostenute dai Comuni, con apposita ordinanza, relative proprio a fronteggiare questa emergenza neve che ha colpito moltissimi comuni". Lo comunica in una nota la senatrice, Laura Bianconi, vicepresidente dei senatori del Pdl a margine del suo intervento in Aula al Senato. "Sono centinaia i Sindaci dei Comuni che in questi giorni hanno dovuto fronteggiare un'emergenza senza precedenti con grande impegno e a tutela dell'incolumità fisica dei propri cittadini - ha sottolineato la senatrice Bianconi durante il dibattito generale sul provvedimento - spetta a noi ora non abbandonare questi Comuni, agevolandoli con provvedimenti come questo, così che possano continuare a rispondere alle tante emergenze causate dalle ultime abbondanti nevicate che come cesenate ho potuto constatare di persona in tutta la mia provincia".

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