Laura Bianconi Vicepresidente dei Senatori del Gruppo PDL

 

MALATTIE RARE/BIANCONI(PDL): IMPORTANTE CHE QUESTA LEGISLATURA APPROVI LEGGE QUADRO

"La Giornata mondiale delle malattie rare, deve servire a focalizza l'attenzione dell'Europa e, quindi, anche dell'Italia sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere 'malato raro''. Lo dichiara la senatrice Laura Bianconi, vice presidente del gruppo del Pdl di Palazzo Madama e relatrice del disegno di legge sulle malattie rare. "Essere affetto da una patologia rara significa anche essere persone, e sempre più spesso bambini, cronicamente debilitati, con sfide da affronta quotidianamente difficili e complicate spesso proprio a causa delle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti nell'accesso alle cure nelle regioni. Ad oggi - precisa la senatrice - sono state individuate oltre 8.000 distinte malattie rare che colpiscono circa il 7% della popolazione europea, di cui il 75% circa sono bambini. In Italia i pazienti affetti da patologie rare sono circa 2 milioni, costretti ad affrontare quotidianamente un percorso di vita difficile, per questo non possiamo più aspettare, occorre - conclude Laura Bianconi - che in questa legislatura l'Italia si doti di una legge quadro, il cui testo è ormai pronto e condiviso da molto tempo, in grado di sostenere un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari anche nel nostro Paese, per questo auspichiamo che quanto prima si possa avere una risposta definitiva sulla copertura finanziaria necessaria per procedere alla conclusione dell'iter parlamentare".

Roma 28 febbraio 2011



 

 


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