Laura Bianconi Vicepresidente dei Senatori del Gruppo PDL
Newsletter n. 90 del 17 gennaio 2012

In Commissione
Affari Costituzionali
Comunicazioni del Ministro per la pubblica amministrazione e la semplificazione sugli indirizzi programmatici del proprio Dicastero
Composizione delle crisi da sovraindebitamento e disciplina del processo civile
Disposizioni in materia di ordinamento di Roma capitale
Giustizia
Disposizioni in materia di usura e di estorsione, nonché di composizione delle crisi da sovraindebitamento
Esteri
Proposta di regolamento del Parlamento europeo e del Consiglio che istituisce "Erasmus per tutti", il programma dell'Unione per l'istruzione, la formazione, la gioventù e lo sport
Difesa
Schema di decreto legislativo recante riorganizzazione della Croce Rossa Italiana
Bilancio
Disposizioni concernenti la ripartizione della quota dell'otto per mille dell'imposta sul reddito delle persone fisiche devoluta alla diretta gestione statale
Norme per lo sviluppo degli spazi verdi urbani
Finanze e tesoro
Indagine conoscitiva sulla riforma fiscale: audizione di rappresentanti dell'Associazione Nazionale Promotori Finanziari
Istruzione pubblica
Proposta di regolamento del Parlamento europeo e del Consiglio che istituisce il programma Europa creativa
Proposta di regolamento del Parlamento europeo e del Consiglio che istituisce "Erasmus per tutti", il programma dell'Unione per l'istruzione, la formazione, la gioventù e lo sport
Proposta di regolamento del Parlamento europeo e del Consiglio che modifica il regolamento (CE) n. 294/2008 che istituisce l'Istituto europeo di innovazione e tecnologia
Proposta di decisione del Parlamento europeo e del Consiglio relativa all'agenda strategica per l'innovazione dell'Istituto europeo di innovazione e tecnologia (EIT): il contributo dell'EIT a un'Europa più innovativa
Lavori pubblici, comunicazioni
Seguito delle comunicazioni del Ministro dello sviluppo economico e delle infrastrutture e dei trasporti sulle linee programmatiche dei suoi Dicasteri per le parti di competenza
Sviluppo rete transeuropea dei trasporti
Agricoltura
Problematica attinente all'utilizzo degli effluenti zootecnici negli impianti a biogas connessi ad attività agricole
Semplificazione della normativa agricola ed agroalimentare
Industria, commercio e turismo
Comunicazioni del Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport sulle linee programmatiche del suo Dicastero
Indagine conoscitiva sulla condizione competitiva delle imprese industriali italiane, con particolare riguardo ai settori manifatturiero, chimico, meccanico e aerospaziale: audizione del Presidente dell'Autorità garante della concorrenza e del mercato
Igiene e sanità
Indagine conoscitiva sulla CRI (schema documento conclusivo)
Indagine conoscitiva percorsi nascita

In Aula
Relazione del Ministro della giustizia sull'Amministrazione della giustizia e conseguente dibattito
Votazione sulla costituzione in giudizio del Senato della Repubblica per resistere in un conflitto di attribuzione
Decreto-legge in materia di sovraffollamento delle carceri

SU MALATTIE RARE VOTO UNANIME DEL SENATO
La scorsa settimana il Senato ha posto in discussione le diverse mozioni, tra cui quella che vedeva come prima firmataria la Senatrice Laura Bianconi, sulle malattie rare. Tutti i testi richiamavano l’attenzione del Governo sulle particolari difficoltà che devono affrontare le persone che si trovano a dover convivere con malattie singolarmente poco diffuse e pertanto più difficili da diagnosticare e curare. Al termine della discussione generale sono state ritirate le singole mozioni presentate a favore di un ordine del giorno sottoscritto da tutti i primi firmatari delle mozioni discusse e votato da tutti i gruppi parlamentari. Di seguito si riporta l’intervento della Senatrice Laura Bianconi e il testo dell’ordine del giorno.

Seduta n. 654 di martedì 11 gennaio 2012
Intervento della Senatrice Laura Bianconi
Signora Presidente, signor Ministro, colleghi, ogni anno in Italia 20.000 persone si ammalano di patologie certificate come rare. Si tratta spesso di malattie prive di trattamento (tanto è vero che vengono chiamate malattie orfane), croniche e invalidanti, che necessitano di specifici servizi assistenziali, che costano a volte molto sia a livello sanitario che sociale. Se si analizza la situazione nelle varie Regioni italiane, si scopre che il quadro è allarmante sia nel campo della diagnosi che nella presa in carico del paziente per la sua cura. Si riscontrerà purtroppo anche una disomogeneità nel sostegno di questi 2 milioni di italiani affetti da malattie rare, che per l'80 per cento dei casi sono di natura genetica, e questo complica il quadro per una diagnosi certa e anche veloce.
L'8 giugno 2009 l'Unione europea, facendo riferimento al regolamento europeo n. 141 del 2000, ha chiesto agli Stati membri di elaborare ed adottare piani e strategie nel settore delle malattie rare entro la fine del 2013. Quindi, signor Ministro, ormai siano vicini a questa data.
L'Italia non ha perso tempo. Purtroppo, per un problema solo ed esclusivamente economico, il Parlamento non è stato in grado di approvare una legge idonea, capace di affrontare globalmente le tante problematiche dei pazienti e delle loro famiglie, mentre sarebbe fondamentale arrivare a determinare una disciplina organica e dare un sostegno a diagnosi certe e veloci, a cure appropriate e ad incentivi alla ricerca nel campo delle malattie rare. Noi, signor Ministro, speriamo che, pur in una difficile situazione di finanza pubblica, si riesca insieme a dare piena attuazione ad una legge-quadro di grande importanza ed urgenza: io la chiamerei una legge di grande civiltà.
Mi permetto a questo punto di mutuare le sue parole, signor Ministro, espresse agli Stati generali delle malattie rare dell'associazione Dossetti: «I tempi sono maturi, occorre un passo in avanti». La Commissione sanità del Senato è pronta a fare questo passo in avanti: siamo pronti a legiferare in questo campo per migliorare la vita di questi pazienti e non farli sentire ancora a lungo orfani, come le loro malattie.
Ma arriviamo alla mozione, che, come lei ben vedrà, è piuttosto datata, perché risale al 2008, ma ancora purtroppo molto attuale. Quello che io e i colleghi che gentilmente hanno sottoscritto tale mozione desideriamo porre alla sua attenzione riguarda l'accesso ai farmaci. Partiamo dai tempi per l'inserimento dei nuovi farmaci orfani nei prontuari terapeutici: tempi lunghi, che si differenziano tra Regione e Regione creando delle ingiustificate disuguaglianze. Qualche esempio per tutti. L'Emilia-Romagna ha un prontuario terapeutico regionale; un farmaco può stare in attesa diversi mesi prima di essere discusso; ci sono anche prontuari provinciali e ciò comporta un allungamento ulteriore dei tempi: nessun iter privilegiato per farmaci oncologici e orfani per malattie rare.
Nel Lazio esiste un prontuario terapeutico ospedaliero che è vincolante per le ASL; gli aggiornamenti sono previsti ogni sei mesi e successivamente il farmaco deve essere inserito nei prontuari ospedalieri delle singole strutture. Nessun iter privilegiato è previsto per farmaci orfani o oncologici.
Nel Veneto la procedura per l'inserimento nel prontuario prevede cinque richieste da parte dei medici, l'istruttoria non ha tempi definiti e da quando il farmaco è approvato nel prontuario regionale sono necessari un mese o due per la comunicazione alle ASL.
In Sardegna perché un farmaco sia reso disponibile occorre la pubblicazione del prontuario ospedaliero regionale (l'ultimo è del novembre 2007); la richiesta deve arrivare dalla Commissione provinciale e la Regione si affida ad un organismo di Modena per ricevere la documentazione scientifica. Tutto ciò, signor Ministro, è inaccettabile. Questa cattiva prassi comporta inevitabili pellegrinaggi da parte dei pazienti e dei loro familiari in altre Regioni alla ricerca del farmaco utile alla propria salute. Quindi, questa è la prima richiesta che fortemente avanziamo.
A questo problema, signor Ministro, si sta aggiungendo una nuova preoccupazione, non prevedibile quando scrivemmo questa mozione, quella del ripiano fino al 35 per cento, che è stato previsto nella manovra di luglio (decreto-legge n. 98 del 2011). Infatti, all'articolo 17, comma 1, lettera b), si stabilisce che in materia di assistenza farmaceutica ospedaliera venga emanato, entro il 30 giugno 2012, un regolamento in cui dovranno essere disciplinate le procedure finalizzate a porre a carico delle aziende farmaceutiche l'eventuale superamento del tetto di spesa a livello nazionale nella misura massima del 35 per cento di tale superamento.
Ora, quello che le chiediamo, signor Ministro, è di poter fortissimamente rivedere per i farmaci orfani tale possibilità. I farmaci orfani sono prodotti da ditte farmaceutiche che lavorano in forma etica su piccoli numeri; sono certamente costosi, ma comunque hanno assolutamente necessità di essere realizzati da queste aziende, cosa che le grandi distribuzioni e le grandi ditte farmaceutiche non fanno. Di conseguenza, penalizzare ulteriormente non soltanto i pazienti ma addirittura le ditte farmaceutiche che in forma etica producono, anche senza grandi guadagni, questi farmaci, per noi è assolutamente inaccettabile. Quindi, le chiediamo, nella revisione, visto che tocca a lei proporre questo regolamento, di trovare insieme alle ditte farmaceutiche una soluzione per quanto riguarda i farmaci orfani.
Signor Ministro, termino sostanzialmente ricordando quali sono le questioni che ci stanno a cuore. In primo luogo, l'omogeneità di accesso al farmaco in tutte le Regioni italiane in modo veramente ugualitario. Il Servizio sanitario nazionale, che ha a proprio carico i pazienti, le loro patologie e quindi le cure necessarie, non può differire da Regione a Regione in maniera così eclatante. Conosco pazienti che hanno malattie veramente rare, con numeri davvero esigui (stiamo parlando di 2 milioni di persone, ma di 7.000 patologie: pertanto, la massa critica è molto ristretta rispetto al grande numero), che sono costretti a migrare in altre Regioni per andare a cercare il farmaco che magari nella propria Regione non è stato inserito nel prontuario.
Quindi, le chiediamo, insieme alle Regioni, di poter ovviare a questa disuguaglianza, e per altro verso di porre rimedio alla questione relativa alle ditte farmaceutiche, perché possano anche loro riuscire a partecipare alla lotta agli sprechi, ad una riduzione delle spese, ma certamente non nel comparto dei farmaci orfani.
Ringrazio coloro i quali hanno sottoscritto la mozione. Dico fin d'ora che condividiamo pienamente le mozioni che saranno illustrate dagli altri colleghi, perché il Parlamento, che spesso e volentieri si confronta anche aspramente e a volte duramente, riesce su queste tematiche a trovare sempre una larghissima convergenza. Questo è motivo di grande orgoglio per il nostro Parlamento. (Applausi dai Gruppi PdL, PD e CN-Io Sud-FS).
Fonte: www.senato.it

Seduta n. 654 di martedì 11 gennaio 2012
Odg Bianconi, Bassoli, Baio, Carlino, Bianchi, Marino Ignazio, Bosone, Gallone, Vaccari, Sbarbati, Picccioni
Il Senato,
impegna il Governo:
1) a produrre nel più breve tempo possibile la relazione tecnica necessaria alla prosecuzione dell'iter legislativo del testo unificato dei disegni di legge sulle malattie rare in discussione in 12a Commissione permanente (Igiene e sanità) del Senato;
2) ad adottare un piano nazionale per le malattie rare con durata triennale finalizzato ad assicurare prevenzione, sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione ai pazienti con malattie rare, a garantire equo accesso ai servizi socio-sanitari a tutti i pazienti con malattie rare sul territorio nazionale a migliorare la vita di queste persone e delle loro famiglie, indicando: le aree prioritarie di intervento e le azioni necessarie per la sorveglianza delle malattie rare e la diffusione dell'informazione sulle stesse, diretta alla popolazione generale ed agli operatori socio-sanitari, la formazione di medici e figure professionali coinvolti nell'assistenza, l'accesso al trattamento inclusi i farmaci, la prevenzione, l'accesso alla diagnosi tempestiva ed il supporto alla ricerca di base clinica, sociale e di sanità pubblica, sulle malattie rare, le istituzioni responsabili delle specifiche azioni, nonché il sistema di monitoraggio e valutazione annuale del piano nazionale;
3) a valutare l'opportunità di aggiornare l'allegato n. 1 del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità n. 279 del 2001, contenente l'elenco delle malattie rare, esentate dalla partecipazione al costo, con cadenza annuale e non più triennale, prevedendo l'inserimento nello stesso di tutte le malattie rare fin ora escluse e, in particolare, delle 109 malattie rare inserite nell'elenco presente nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 23 aprile 2008;
4) a recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in forma tempestiva, partendo dall'istituzione di un fondo ad hoc previsto dal regolamento (CE) n. 141/2000, per garantire che i farmaci innovativi, cosiddetti "orfani", nonché i parafarmaci ed i farmaci di fascia "C" indispensabili per la cura delle patologie rare, siano posti a carico del Servizio sanitario nazionale con una gestione trasparente, tramite l'inserimento, in modo omogeneo, in tutti i prontuari regionali, in tempi prestabiliti, una volta ottenuta l'autorizzazione alla commercializzazione;
5) a garantire ai pazienti un equo accesso ai servizi socio-sanitari presenti sul territorio nazionale, migliorando la qualità della vita delle persone affette da tali patologie e delle loro famiglie, prevedendo anche migliori terapie riabilitative e di assistenza protesica;
6) a predisporre piani per il trattamento domiciliare che consentano la distribuzione diretta da parte delle aziende sanitarie locali o tramite accordi con le farmacie dei prodotti necessari per le terapie di supporto;
7) a rivedere le disposizioni riguardanti i farmaci previste dall'articolo 17, comma 1, lettera b) del decreto-legge 6 luglio 2011, n. 98, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 111 del 2011, recante "Disposizioni urgenti per la stabilizzazione finanziaria", al fine di prevedere, nell'ambito del regolamento ivi richiamato, un regime applicativo particolare per i farmaci orfani;
8) ad agevolare la predisposizione di una normativa che preveda l'autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l'accesso ai farmaci innovativi cosiddetti "orfani", mutuando il modello francese;
9) a favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie, in particolare attraverso la predisposizione di un piano organico per la ricerca clinica (anche al fine di favorire la partecipazione dell'Italia alle attività internazionali nel settore delle malattie rare) da realizzarsi, in linea con quanto previsto dall'articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000, attraverso un apposito piano di incentivi alla ricerca basato sulla defiscalizzazione dei fondi investiti dagli sponsor e sull'istituzione di un apposito fondo destinato a finanziare annualmente almeno due terzi dei progetti di ricerca, con particolare attenzione ai progetti rivolti al territorio delle regioni economicamente depresse.
Fonte: www.senato.it


Architetto, andare via o restare?
“Secondo me i giovani devono partire, devono andar via ma per curiosità non per disperazione e poi devono tornare. I giovani devono andare, un po’ come ho fatto io, sono sempre partito e sempre tornato. E devono andare per capire com’è il resto del mondo ma anche per un’altra cosa ancora più importante, per capire sé stessi, perché c’è un italianità che non è quella dell’orgoglio nazionale. Noi italiani dobbiamo capire una cosa, che siamo come dei nani sulle spalle di un gigante, tutti, e il gigante è la cultura, una cultura antica che ci ha regalato una straordinaria, invisibile capacità di cogliere la complessità delle cose, articolare i ragionamenti, tessere arte e scienza assieme e questo è un capitale enorme e per questa italianità c’è sempre posto a tavola per tutto il resto del mondo”. (Renzo Piano)
Il brano di intervista sopra riportata ce l’ha inviato assieme agli auguri di Natale un giovane studente universitario (e non è necessario dire che oltre che giovane e bello è anche intelligente e dinamico). E neppure a farlo apposta si accompagna straordinariamente alle riflessioni dell’Onorevole Alessandro Pagano che ci sono giunte a inizio anno. Due angolazioni diverse da cui guardare lo stesso obiettivo: quello di un modello di educazione e di istruzione in grado di far emergere i talenti di ciascuno. Talenti che inevitabilmente si tradurranno in maggiori performance, anche economiche, del nostro Paese.

IL MAESTRO CHE AMA I SUOI ALLIEVI FA MIGLIORARE LA SOCIETA’
(dedicato ai docenti che amano i loro “Uomini piccoli”)
Sergio e Marco frequentano con risultati eccellenti il Politecnico di Montreal in Canada, Umberto è un avvocato di successo e lavora in mezza Europa, Rita è un brillante neurochirurgo animata da grande abnegazione, Gaetano ha lasciato il suo buon lavoro per diventare francescano e da 3 mesi è postulante cappuccino.
Cosa lega questi giovani con cui, in queste vacanze natalizie, ho a lungo parlato?
Nelle loro storie c'era stato almeno un docente che aveva avuto un grosso ascendente verso di loro.
Certo, dietro c'erano anche buone famiglie, talenti personali indiscussi e buona volontà ma era evidente nelle loro storie, che poi è la storia di tantissime altre persone, l'amore con cui alcuni dei loro professori o maestri avevano riversato in termini di professionalità, esempio, preparazione, disponibilità e coinvolgimento.
Che questa non sia solo una osservazione del reale lo ha confermato anche un recente studio realizzato dalle Università di Harvard (gli economisti Ray Chetty e John Friedman) e della Columbia University (Prof. Jonah Rockoff) che, sulla base di un campione di 2,5 milioni di studenti in 20 anni (davvero un campione niente male!), comparato con la griglia dei professori giudicati bravi, ha dimostrato che a parità di condizioni, chi ha avuto anche un solo insegnante bravo (cioè che ha influenzato positivamente la vita scolastica dell'allievo), poi nella vita lavorativa ha mediamente avuto più successo, più guadagni e più soddisfazioni morali rispetto agli altri coetanei.
Gli americani, che da questo punto di vista monetizzano tutto, hanno dimostrato che avere un educatore scarso produrrà non solo studenti svogliati ma successivamente anche lavoratori poco motivati che guadagneranno addirittura centinaia di migliaia di dollari in meno rispetto agli altri.
A parte lo studio intrigante di queste Università americane, che indirettamente conferma perché il nostro Paese continua ad arretrare economicamente, per noi italiani sorge ovvia un'altra considerazione e cioè che la pedagogia italiana è ancora bloccata agli schemi ideologici degli anni '60, quando psicoanalisi e marxismo partorirono delle autentiche follie collettive. Le stesse, in nome di una pseudo libertà dell'adolescente, indussero il sistema scolastico italiano ad abrogare di fatto regole e nozioni. La grammatica, l'analisi logica, le poesie, le tabelline, in generale l'uso della memoria furono tutte bollate come vecchiume.
All'inizio ciò avvenne in maniera strisciante, poi dopo il '68 in maniera eclatante e il risultato fu un abbassamento del livello di apprendimento. L'esperienza, oltre che il buon senso invece, ci conferma che l'adolescente non potendo imparare nulla da solo, dipende solo da chi gli passa il "testimone" e da come gli viene passato.
Se il suo docente non gli passa nulla perché è impreparato, o peggio perché non riesce ad amare quell'Uomo piccolo (attenzione! "Uomo piccolo", non piccolo uomo) che gli sta di fronte e che è un essere unico e irripetibile e che potenzialmente è capace di realizzare cose straordinarie (fosse anche quello di essere un buon padre di famiglia), quel docente ha fallito e la società ci ha rimesso!
Per apprendere, l'"Uomo piccolo" ha bisogno che qualcuno gli insegni le cose con amore e passione (anche in maniera rigorosa se serve), perché se egli non imprime le buone cose nella sua mente e nel suo cuore, resterà svogliato per sempre e da grande si sentirà inadeguato, insoddisfatto.
Per fortuna in Italia molti docenti non hanno mollato, però in generale è andata così!
Gli americani hanno dimostrato con un approccio costo-beneficio (che forse sarà discutibile ma che di certo rende l'idea) che avere buoni "maestri" arricchisce in ogni senso la società in cui si vive.
In questo noi italiani siamo indietro e urge un risveglio delle coscienze.
Mai come in questo momento la società pretende docenti bravi che sappiano amare i loro ragazzi.
(On. Alessandro Pagano)


 

 

 

A cura della segreteria della Senatrice Laura Bianconi
Via Uberti,14 – 47023 Cesena (FC)
tel. 0547/613927 – fax 0547/613935
www.laurabianconi.itsenatrice@laurabianconi.it

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