Laura Bianconi Vicepresidente dei Senatori del Gruppo PDL
Newsletter n. 4 del 2 marzo 2010

In Commissione
Giustizia
Ddl lavori usuranti
Ddl figli naturali e potestà genitoriale
Affari Esteri e Difesa
Comunicazioni del Governo sugli ultimi attentati a Kabul
Istruzione Pubblica
Ddl asili nido
Lavoro, Previdenza Sociale
Audizione Ipesma
(lavoratori esposti all’amianto)
Igiene e Sanità
Ddl professioni sanitarie (relatrice Bianconi)
Audizione Società italiana dell’obesità

In Aula
Mozione in materia di immigrazione
Ddl lavoro pubblico e privato
Ddl “Made in Italy”

MALATTIE RARE: ENTRO L’ANNO ATTESA LA LEGGE-QUADRO
Il 28 febbraio si è celebrata la “Giornata delle Malattie Rare”, il più importante appuntamento per le persone che soffrono di patologie di questo tipo. Proprio in questa occasione la Senatrice Laura Bianconi ha dato l’annuncio sulla possibilità che, entro l’anno, si giunga a votare la legge-quadro di cui è prima firmataria. “In Italia – spiega Bianconi – sono circa due milioni le persone colpite da una malattia rara, il 70% sono bambini, e spesso prima di arrivare alla diagnosi devono affrontare un percorso ad ostacoli tra burocrazia e mancanza di adeguate informazioni. L’approvazione di una legge-quadro farebbe dell’Italia un punto di riferimento anche per gli altri paesi europei, per questo è importante lavorare per avere una buona legge che, realmente, garantisca a chi è affetto da una malattia rara il diritto alla cura”. Tra le misure previste dal disegno di legge vi sono la defiscalizzazione per le imprese che investono in questo settore e l’allungamento della durata dei brevetti. “In cambio di questi incentivi – prosegue Bianconi – il mondo politico attende un surplus di etica da parte delle aziende farmaceutiche, che devono ridurre il prezzo dei medicinali per renderli accessibili a tutti. Molto spesso i principi attivi contenuti in alcuni farmaci per le malattie rare hanno costi relativamente bassi, ma poi sul mercato vengono immessi a prezzi elevati. I cosiddetti farmaci orfani troveranno un grande spazio nel futuro della ricerca scientifica, per questo è importante definire l’agenda dei grandi progetti, sia nazionali che europei, affinché il rapporto tra ricerca e malattie rare dia i migliori risultati”.


Questa settimana Spazio libero ospita l’intervento di Eraldo Ciangherotti, giornalista pubblicista, Presidente di Federvita Liguria. Ci racconta la sua esperienza all'interno del Movimento per la Vita e la bella storia di Caterina
AMARE LA VITA SEMPRE E COMUNQUE, DAL CONCEPIMENTO ALLA MORTE NATURALE
“Ci sentiamo soli. Talvolta abbandonati”. È questo il grido silenzioso di molte persone che vivono ai giorni nostri in condizioni di disabilità. Che per qualche ragione, a seguito di un incidente, di una malattia o anche di un’alterazione genetica, vivono un po’ ai margini della nostra società. Che, nonostante tutto, si sentono “graziati” già solo per il dono della vita ricevuto, nonostante in condizioni psico-fisiche differenti dal benessere a cui siamo in genere abituati. In tutte le città, ovunque, abitano e risiedono persone portatrici di handicap di varia natura. Non sempre ci rendiamo conto di loro, eppure esistono e sono parte integrante della nostra società. Chiedono di essere accolti per come sono, vorrebbero in qualche modo percepire dalle istituzioni che la loro vita è sempre e comunque produttiva. Tutto il mondo è paese e questa è storia di tutti i giorni. La storia dei tanti Francesco, Andrea, Roberta, Gabriella, Nunzia, Mariapia.
E anche la storia della mia amica di Albenga, Caterina, mamma di un mio compagno di scuola. Lei, all’età di 45 anni, all’uscita dalla sala operatoria, è rimasta paralizzata a tutti e quattro gli arti, dopo un banalissimo intervento correttivo di un aneurisma cerebrale. Dall’oggi al domani, tetraplegica, è entrata in ospedale con le sue gambe ed è uscita accompagnata su una carrozzella. Ieri autonoma, oggi dipendente 24 ore su 24 da una badante. Sposata e madre di due figli, oramai maggiorenni, Caterina non ha mai perso il sorriso, neppure quando ha saputo che la sua condizione di disabilità sarebbe stata irreversibile. Gira da dieci anni oramai ad Albenga, a bordo della sua speciale motoretta elettrica, accompagnata dall’instancabile angelo custode, Mary. Caterina saluta tutti, da buona siciliana, perché oramai è diventata l’icona delle battaglie per il diritto alla vita, ad una vita dignitosa. La cronaca locale e regionale oramai l’hanno resa famosa. Lei, Caterina, se con la sua carrozzella non riesce ad arrivare da qualche parte, a causa di una qualche barriera architettonica, intraprende battaglie coraggiose, si espone ai mass media senza timore, con la sua faccia. Attacca chi, nelle pubbliche amministrazioni, ha il dovere di proteggere i disabili. Chiede, senza ritegno, che venga assicurato il rispetto della persona anche per chi, come lei, vive il disagio fisico. Ringrazia, ogni qualvolta ottiene un minimo riconoscimento istituzionale in risposta alle sue battaglie.
Ho deciso di sostenere i disabili, non solo come cittadino ma anche come responsabile della Federvita Liguria, la federazione che comprende tutti i Centri di Aiuto alla Vita liguri. Ho deciso di farlo, perché mi sono convinto che la difesa della vita, dal concepimento alla morte naturale, debba passare anche attraverso la difesa di chi, per qualcuno, non merita più di essere tutelato e protetto. Sorrido quando leggo che, in Lazio, la candidata alla Regione Emma Bonino si fa patrona dei disabili, lei che moltiplicherebbe la possibilità di selezione abortiva per gli embrioni malformati. È per questa ragione che, ogni volta che ho a che fare con i disabili, cerco sempre di ascoltare prima di tutto le loro fatiche e i loro disagi. Provare per credere. Girare in carrozzella, per alcuni, può essere un incubo. Alleviare le fatiche, per molti, è fonte di sorriso. Fonte di gioia che appaga anche chi, come me, ama la vita sempre e comunque, dal concepimento alla morte naturale.
Eraldo Ciangherotti - Presidente di Federvita Liguria
 

 

 

A cura della segreteria della Senatrice Laura Bianconi
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